Unter den Umständen leiden.

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Ich habe in den letzten Wochen viel zum Thema Behinderung gelesen. Zum einen, weil ich gerade eine Vorlesung zum Thema „Einführung in die Geistigbehindertenpädagogik“ besuche und mich für meine Klausur im kommenden Monat vorbereite, zum anderen, weil mich das Thema schon länger beschäftigt und in den letzten Wochen und Monaten einige Blogs und viele interessante Artikel in meine kleine Filterbubble vorgedrungen sind.

Was ich aus so vielen Artikeln herauslesen kann, was für mich immer zentraler wird, auch durch das, was ich in der Uni lerne: Es ist selten (primär) die Behinderung, unter der gelitten wird. Es sind die Umstände, die für Leid sorgen. Eine Welt voll von Barrieren, von Stigma, von Ignoranz. Schön fasst das hier Hauke Schrieber zusammen, der nicht nur Journalist ist, sondern auch Vater von Anton, der mit Down Syndrom geboren wurde:

Ich habe es mir abgewöhnt, mich aufzuregen, wenn ich irgendwo lese, dieses oder jenes Kind „leide am Down-Syndrom“. Anton jedenfalls leidet höchstens unter den Umständen, unter denen er als behindertes Kind in Deutschland aufwächst. An der Bürokratie, dem Auseinandersetzen mit der Krankenversicherung, an der fehlenden Selbstverständlichkeit bei der Förderung von Behinderten.

Das macht auch uns den Alltag schwer: Anträge, Absagen, Einsprüche, Fristen, Gutachten, noch mehr Gutachten. Für Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie. Eine beantragte Sprachheiltherapie wurde von der Rentenversicherung mit der Begründung abgelehnt, dass bei unserem sieben Jahre alten Sohn „leider von keiner positiven Erwerbsprognose auf dem ersten Arbeitsmarkt“ auszugehen sei. Es ist häufig ein verdammter Kampf.

In den letzten Tagen war die Pränataldiagnostik mal wieder groß in den Medien, ob es dafür einen bestimmten Auslöser gab, weiß ich gar nicht so genau. Sehr bewegt hat mich jedenfalls der Artikel in der Zeit, der sich der plakativen Fragen „Wer darf leben?“ annimmt und mich damit einmal mehr zu der Erkenntnis gebracht hat, dass Eltern, die die Diagnose Down Syndrom (an dieser Stelle könnte vermutlich jede andere Behinderung stehen) erhalten, oftmals völlig oder zumindest ziemlich allein gelassen werden. Mit ihren Fragen, Ängsten, Entscheidungen. Mit Aussagen wie „Wann lasst ihr es wegmachen?“ oder „Sowas muss doch heute nicht mehr sein“. Ein Kind, auf das man sich gefreut hatte, wird plötzlich zu einem ‚Es‘. Zu etwas, das „weg“ muss. Erst seit 2010 gibt es Pränatal- und Gendiagnostikgesetz, das im Vorlfeld der Durchführung von pränatalen Untersuchungen eine Aufklärung und eine fachbezogene genetische Beratung vorschreibt. Die im Artikel vorgestellte Familie, Lucas Eltern, erhielten die Diagnose zwei Jahre eher – und dann auch noch via Telefon. Beim Lesen hatte ich das Gefühl, dass die Eltern völlig alleingelassen waren und aus ihrer Verunsicherung hinaus ihre Entscheidung gegen ihr Kind getroffen haben. Eine Entscheidung, die bis heute nachhaltig die gesamte Familie belastet. Eine Entscheidung, die nicht rückgängig gemacht werden kann.

Über Pränataldiagnostik hat Susanne hier ein paar kluge Worte geschrieben. Auch Mareice hat sich dazu umfassend Gedanken gemacht. Heute sage ich: Wenn ich mal schwanger bin, dann… Es gibt drei vorgesehene Ultraschalluntersuchungen, alles, was darüber hinausgeht, ist optional. Und dennoch wird zunehmend dazu angehalten, noch mehr zu machen, mehr zu überprüfen, in irgendeiner Form auf Nummer Sicher zu gehen, auch wenn „Nummer Sicher“ eine ziemliche Illusion ist, wenn man schwanger ist. Es gibt vermutlich keine einzige sichere Schwangerschaft. Was es aber gibt, das sind tausend verschiedene Wege und jeder muss den für sich passenden finden (und dazu gehört zum Beispiel auch die Option einer Spätabtreibung). Ich möchte eines Tages die Kraft haben, mich auf mein Kind zu freuen, egal was da auch kommen mag. Ich wünsche mir einen Menschen an meiner Seite, der diesen Weg mit mir geht, der es auch so sieht, dass sein behindertes Kind immer noch sein Kind wäre – nur eben mit einer Behinderung. Ich wünsche mir eine Gesellschaft, in der man nicht ’normal‘ zu sein hat, um jeden Preis, ohne Rücksicht auf Verluste, eine, in der Normalität als das entlarvt wird, was es ist: Ein Konstrukt, eines, das es zu dekonstruieren gilt. Ich wünsche mir, für alle schwangeren Frauen und ihr Umfeld, eine gute Begleitung und Beratung. Darüber schrieb ich hier schonmal – vor allem über meine Sorge, dass diese nicht mehr gewährleistet sein wird, wenn die Hebammensituation sich weiter so verschärft. Ich wünsche mir mehr Angehörige und, soweit möglich, auch Betroffene, die von ihrem Leben erzählen, die Mut machen, die auch die Schattenseiten beleuchten, die an die Öffentlichkeit gehen. Das Thema Behinderung gehört in die Mitte der Gesellschaft – und da kann das Internet eine Menge zu beitragen.

Einen der schönsten Blogs zum Thema führt in meinen Augen Mareice, die ich weiter oben bereits kurz erwähnt hatte, mit dem Kaiserinnenreich, sie wurde dafür sogar als beste Newcomerin im Rahmen der Goldenen Blogger 2014 ausgezeichnet. Ich würde sie euch gerne vorstellen, aber sein wir ehrlich: In diesem Interview mit der Nido sagt sie so viel Kluges, Wahres und Schönes, dass meine Worte dahinter nur verblassen könnten. Ebenfalls sehr eindrucksvoll: Ihre letzten sechs Oktober.

Noch viel länger lese ich Sonea Sonnenschein. Durch diesen Blog habe ich das Thema Trisomie 21 zum ersten Mal außerhalb des Biologieunterrichts kennengelernt. Außerhalb der genetischen, der medizinischen Fakten. Aus einer neuen Perspektive. Katharina schreibt dort über ihr Leben mit Sonea – und zeigt auf, dass Sonea viel mehr ist als ihre Behinderung: Große Schwester zum Beispiel. Begeistertes Kita-Kind. Wahrscheinlich der größte Eiskönigin-Fan. Dickköpfig. Ein Energiebündel. Die Lebensfreude in Person. Eine kleine Entertainerin. Die Liste ist endlos! Und der Blog Mut. Beim BuTTkö hatte ich die Gelegenheit, Katharina und ihre Familie zumindest am Rande persönlich kennen zu lernen – sie sind mindestens genauso sympathisch, wie sie auf dem Blog erscheinen!

Was ebenfalls Mut macht: Diese Dokumentation, die ich schon vor einiger Zeit an anderer Stelle verlinkte. Maren, die unglaublich bewundernswerte Mutter der in der Doku vorgestellten Zwillinge Enia und Luna, könnt ihr hier nochmal wiedertreffen – und noch mehr ins Herz schließen!

In den letzten Wochen sind bei mir mehrere Wünsche immer weiter herangereift: Zum einen möchte ich gerne irgendwann in naher Zukunft ein Praktikum in einem inklusiven Kindergarten machen. Zum anderen möchte ich lernen, wie man Familien begleitet, wie man ein Stück ihres Weges mit ihnen geht, ganz gleich, wie steinig und holprig er auch ist. Inwiefern sich meine ganzen Berufswünsche eines Tages bündeln lassen (ich träume schließlich davon, eines Tages meine eigene Krippe (mit)zu leiten, könnte mir vorstellen, nebenbei Fortbildungen anzubieten oder Artikel für Elternzeitschriften zu schreiben…) ? Wie ich da überhaupt adäquat hinkomme? Ich weiß es nicht. Aber ich bin auf dem Weg. Auf der Suche nach Antworten auf diese Fragen. Und ich hoffe, dass sich (vor allem auch bezüglich des Themas Behinderung) allgemein gerade ganz viel auf den Weg macht, auf den Weg in eine bessere Zukunft. Morgen gehe ich erstmal gegen Fragida demonstrieren. Solche Menschen sollten nämlich kein Gehör verschafft bekommen, wenn es darum geht, wie die Gesellschaft in Zukunft gestaltet werden soll – ihre Antwort lautet nämlich in den seltensten Fällen: bunt.

(Bild via euromagic.)

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2 Comments

  1. Danke für Deinen Text!

    Ich habe lange Jahre mit Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen gearbeitet und in der Zeit etwas über Menschen gelernt, was ich ansonsten nicht erfahren hätte.
    Gelernt habe ich dabei auch, daß das Meiste während der Geburt passiert. Manche Mütter berichteten von „Traumschwangerschaften“.

    Familien zu begleiten, ist Dir jetzt schon möglich, wenn Du Zeit dafür hast. Es gibt in jeder größeren Stadt Vereine, die Ehernamtliche Für Familienbegleitung suchen.

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